如果不是得了这个被称为“灵魂被囚禁在身体里”的渐冻症，漂亮开朗、同学口中的“滔哥”，29岁的北大历史系博士娄滔，也许现在正准备着她的博士毕业论文。
可是，靠呼吸机维持生命已九个多月的她，却留下一份“捐献器官”的遗愿。在清醒的时候，她经常对父母说：“不要浪费资源，不要把钱浪费在我身上。”
为了遵从女儿的心愿，娄滔父母在湖北省红十字会的牵线下，把娄滔送到武汉汉阳医院，并签署了一份器官捐赠协议。
娄滔的父亲娄功余告诉红星新闻记者，早在去年，因为病情急转直下、备受痛苦折磨的女儿就曾提出过安乐死，并表示死后捐献器官的想法。“是我们父母不愿意让她放弃，不愿意看她死掉，才让呼吸机维持到现在。”
而对于与娄滔相处三年的硕士导师，北师大历史学院副教授王海利来说，至今依然很难把自己的这位爽朗聪明的得意门生和渐冻症联系在一起。自娄滔生病后，生性不爱麻烦他人的她并没有告诉自己的老师自己的病情，可王海利还是在网络上看到为娄滔生病捐款的消息，才得知她得了这么可怕的病。
曾经，娄滔对古老又神秘的埃及学极有兴趣，就选择了跟着王海利钻研这门冷僻到全世界都没有多少研究者的专业。而她的愿望，就是像自己老师一样，在大学里任教。
如今这个愿望，相对于她的病情来说，轻飘飘的如同半空中的羽毛。
01/ 得病的她
读博士一个月就发病
靠呼吸机续命九个月
2015年10月，刚刚以第一名成绩考上北京大学历史系博士的娄滔，在入学一个月后，就发现自己的身体有恙——
某天刷牙漱口，她突然发现脚尖踮不起来。开始，在湖北恩施一所中学当老师的母亲汪艳梅还以为，娄滔是读书读多了，腰椎间盘有问题。随后，她专门赶到北京陪女儿看病，辗转多家医院检查。期间，娄滔的右手也开始出现前举、侧举困难。2015年12月24日到2016年1月20日，娄滔还接受了神经内科的各项检查……
最终，北医三院和协和医院给出了诊断结果：运动神经元病。这种罕见病，有一个常见的名字——“渐冻症”。
这个病，来得太快，全家人猝不及防。
为给女儿治病，娄滔父母放弃工作来到北京，却看着女儿的病情急转直下。发病一年多，今年1月，娄滔再次经历了一次生死抢救，必须切管靠呼吸机维持生命。
她就这样意识清醒却全身瘫痪地躺了九个月。“别人得这个病，发病五六年都还可以支撑着走，甚至可以上班。她病情发展太快了，一点力气都没有，什么都做不了。这九个月，她全靠呼吸机，如果拔管，三分钟就没人了……”对汪艳梅来说，作为一个母亲，她希望用一切力量来挽救、延续女儿的生命。
02/ 好强的她
病房里听了60多本电子书
不愿同学来看到她生病的样子
可是，身体不能动弹大脑却异常清醒的娄滔却一度向父母提出捐赠器官的要求，“不要浪费资源，不要把钱浪费在我身上。”。
躺在床上九个多月，娄滔的肌肉已开始萎缩，特别是大腿和小腿。可是，即便全身不能动弹，娄滔还是收听了60多本专业方面的电子书——她还惦记着她没读完的博士学业。
虽然，北京大学历史学院的老师专程来看过娄滔，给她送上“荣誉博士”的证书，并承诺为其保留学籍。但在渐冻症的影响下，博士毕业，像是一个遥遥无期的奢望。
北大历史学院领导将“荣誉博士”证书交给娄滔父亲
武汉电梯刷卡系统“她觉得这样活着没有什么尊严，也做不了什么。”娄滔曾阻止父母抢救自己，但父母却不愿意轻易放弃。他们辗转各个医院，也找到了中国最顶尖的渐冻症专家樊太升，然而对于治疗，仍然没有更好的办法。
“如果有什么有效的方法能治疗，哪怕过程非常非常痛苦，她都愿意承受。可是，在多次看不到希望之后，她就想放弃了。”在汪艳梅眼里，女儿一直有主见，有能力，也特别好强。甚至在生病后，她也不愿让任何同学去看望自己，看到她现在的样子。
而当娄滔想要捐赠器官的消息被传出后，全国各地的同学很多都来到武汉看望她。“她一直躺在重症监护室里，同学来看她，在不叫醒她的情况下就进去看一眼。她自己都不知道。”
03/ 有尊严的她
捐献器官，凡能用的部分尽管用
“请让我悄悄地离开”
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿，其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可能捐给他人使用……请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如同我从未来过。”
这份娄滔口授的遗嘱，公开之后让所有人动容。但捐献器官背后，却是娄滔被病痛折磨后的煎熬。
娄滔父亲娄功余告诉红星新闻记者，去年娄滔在北京接受治疗时，右脚还能走。去年7月，病情越发恶化，身体越来越差。当时，他们在北京租房子，住在顶楼。夏天天气热，娄滔的病不允许开空调，她当时非常痛苦，说要放弃，还给父母提出想要安乐死，尽快结束生命，死后再把器官捐献出去。
“那时她的几个手指还可以动，也还能看手机。”而之所以一直坚持着，是因为父母不愿意放弃，不愿意看她死掉。
“娄滔从生病到现在，已经花了100多万。”娄功余说，在ICU抢救那几次，最高一天要花一万多，就算只用呼吸机不用其他药，一天也要花1300多。为了想治病的办法，他们西药、中药都在尝试，针灸、艾灸、推拿都试过，却一直没有看到什么效果。